20 de marzo de 2015

¿CÓMO PODRÍA CURARME DEL SFC?

Hola, buen día a todos.
Veréis que hace mucho tiempo que no escribo, debo hablaros de un tema muy íntimo, me resultaba muy doloroso hablar de esto, ha sido un proceso muy lento el llegar al estado mental que necesitaba para ponerlo negro sobre blanco, pero al fin he llegado a ese punto, así que ahí vá.
Ya hace más de 6 años que empecé a tener los primeros síntomas de lo que ahora pienso que es Síndrome de Fatiga Crónica. Todo empezó con un costipado que tardaba más tiempo en curarse de lo normal, cuando vi que duraba casi 1 mes acudí al médico. Me auscultó para descartar una neumonía o similar, la fiebre en ningún momento pasó de 39ºC... y consideró que no era nada de importancia, que simplemente tendría que tener paciencia y esperar a que se curara por si mismo.
Era agotador, la tos no me dejaba dormir por las noches, me despertaba completamente agotada, dolorida, rígida, pero desayunaba y me iba a trabajar. Entonces trabajaba de telefonista, si, era una de esas tocapelotas que llaman a tu casa para venderte cualquier cosa que no te interesa, que nunca despertó tu interés... hay que hablar rápido... y descubrí que me era imposible hacerlo porque cuanto más hablaba más tosía, incluso empezaba a marearme, a ver todo borroso, no paraba de mirar el reloj, deseando que llegaran mis 5 minutos de pausa visual en los que podía dejar de hablar. Creo que probé todas las marcas de caramelitos para la tos.
Un día me mareé tanto que empecé a ver lucecitas, estaba fatal, se lo dije a mi coordinador y me dió permiso para salir fuera a relajarme un rato. Siempre he tenido la tensión baja, así que creí que era uno de esos mareos, saqué una coca-cola de la máquina, salí, me senté en las escaleras y me la bebí. El mareo no se me pasó, pero volví a entrar, dispuesta a seguir trabajando... al poco rato empezó la taquicardia y a dolerme el pecho. Un compañero me acompañó a la farmacia para que me tomaran la tensión, tenía 23 de alta, la baja no la recuerdo. Cuando mi coordinador vió el resultado me mandó a casa. No sé como aguanté la hora y media de trayecto en tren, descansé un rato y por la tarde al médico a por el justificante y la baja, para que no me descontaran el día. El médico ya no viene a verte a casa, el ambulatorio está a unos 200 metros, pero tuvieron que llevarme en coche, esa fué la primera vez que no pude ir andando, yo entonces no podría haber imaginado que esa tampoco sería la úlima vez que tendrían que llevarme en coche.
Estuve así durante unos meses, cada vez me resultaba más agotador ir a trabajar a pesar de que no puedo imaginarme un trabajo más tranquilo y relajado que estar sentada hablando por teléfono. Tras varias visitas al médico me dió la baja por "Vértigo vertiginoso", me mandó análisis y varias pruebas más, que me vieran los especialistas... ya sabéis lo lento que es todo, una prueba, a los meses otro especialista, a los dos meses otra prueba, al mes de nuevo para que te digan los resultados... se pasaron volando los 6 meses y yo seguía igual o peor, sin diagnóstico y sin tratamiento. Me dió el alta, porque por ese motivo no podía prolongarme más las bajas, así que intenté de nuevo ir a trabajar. Mi pareja sabía en qué estado estaba, que no lo aguantaría, me llevaba en coche y me esperaba cerca por si tenía que traerme. El máximo que aguanté trabajando fueron 3 horas, pasado ese tiempo en vez de traerme a casa me llevaba directamente al médico. Cuando vió que me pasaba a diario me dió la baja por "Astenia Aguda". Y vuelta a mandarme a otros especialistas, más pruebas... y a dar palos de ciego. No sé qué pretendían descartar con aquellas pruebas, pero lo que no lograron fué decirme que era lo que tenía.
Sabiendo lo que sé después de todos estos años de enfermedad he llegado a la conclusión de que los médicos que me vieron, (que fueron muchos), no tenían ni repajolera idea acerca del Síndrome de Fatiga Crónica.
UNA ASTENIA PRIMAVERAL, POR AGUDA QUE SEA, NO PUEDE DURAR MÁS DE 6 MESES, si dura más de ese tiempo es porque no lo es.
Lo que causa la astenia primaveral es una falta de vitamina D, ahora ya hay análisis para detectarla, a mi me los han hecho en el Hospital Ramón y Cajal, los resultados tardan unos 2 meses. Han sido los primeros análisis que me hacen en los que se detecta alguna anomalía, tengo unos niveles de Vitamina D bastante preocupantes, me han recetado un tratamiento para 4 meses y tomar el sol... así que cada vez que sale aprovecho para hacer el lagarto, o como dice mi hermano, para hacer la fotosíntesis, dado mi estado casi vegetal esta forma de describirlo me parece la más adecuada.
Ahora vamos a suponer que os diagnostican Astenia Primaveral a cualquiera de vosotros, a cualquier familiar o conocido, que os recetan Vitamina D y aún así no se cura en más de 6 meses... en ese caso puede que tengáis Síndrome de Fatiga Crónica.
El diagnóstico es bastante complicado, solo hay 2 unidades especializadas en esta enfermedad, las 2 están en Barcelona, una en el Vall D´Hebrón y otra en el Clinic, y sin diagnóstico positivo... no pasas el tribunal médico, eso es lo que les interesa económicamente, porque si lo pasas tienes derecho a una paga por incapacidad. Pero no escribo todo esto para desahogar toda la furia acumulada durante estos 6 años contra la sanidad pública o contra los recortes, no tendría fuerzas para hacerlo.
Si me he animado a escribir es porque sé de casos que se han curado y espero que por desconocimiento de la enfermedad no haya gente que se vea en la misma situación que yo.
Hay pocos estudios sobre esta enfermedad, pero hay muchos foros donde cada cual expone su experiencia personal, lo que se publica acerca de ella, las posibles causas, etc. Y si, hay gente que ha estado diagnosticado de Astenia Primaveral durante más de 6 meses, con todas las papeletas de tener Sindrome de Fatiga Crónica... y que se han curado de forma accidental, no se sabía bien el por qué, pero leyendo a unos y a otros se han ido atando cabos. El SFC es una enfermedad asociada a un sistema inmunitario gravemente dañado, en los análisis de todas las personas afectadas el conteo de glóbulos blancos está alto y el de glóbulos rojos bajo, los glóbulos blancos están luchando contra algo duramente, pero no logran ganar esa batalla. Cada vez que voy al médico me pongo mala, no es algo sicológico, lo digo en su sentido más literal, siempre vengo con algo que no tenía. Pues bien, los que se han curado es porque pillaron algo que les hizo subir la fiebre hasta el extremo de ser tratados con una dosis masiva de antibióticos y durante más días de los 8 a 10 habituales, otra cosa en la que coinciden es en que esto sucedió antes de que la enfermedad durara más de 1 año. Las remisiones espontáneas en personas que han estado enfermas durante más de un año no llegan ni al 5% de los que se han curado antes de ese tiempo. Esto es lo que me ha impulsado a escribir.
Si sabes de alguien que tenga Astenia Primaveral y que le dure más de 6 meses, hazle saber que si no quiere que se cronifique hasta ser SFC, no puede dejar que transcurran esos 12 meses, que acuda a su médico para que le recete una dósis alta de antibióticos durante 15 días y que supervise el tratamiento.
Los antibióticos agudizan el cansancio, pero una vez finalizado el tratamiento, a los pocos días, empezará a recuperar cada una de las cosas que la enfermedad le hizo ir perdiendo.
Para los que llevan enfermos más tiempo también hay esperanzas de curación, son tratamientos más complicados, sin los suficientes estudios que los avalen... pero en fin, para los que lo hemos perdido casi todo, como yo, tampoco significa arriesgar demasiado. Yo llevo padeciéndola más de 6 años, cada día veo cómo voy perdiendo más y mas cosas, ya he llegado al punto en el que he comprendido por qué hay un alto porcentaje de suicidios en pacientes de SFC, no me veo capaz de aguantar así o peor durante otros 10 años, hasta que se decidan a investigarla o hasta que den con un tratamiento eficaz. O me curo o me curo, no tengo más alternativas, así que he decidido que probaré cualquier cosa que crea que pueda curarla.
Ya me está dando el bajón, otro día os iré contando con qué empezaré a experimentar y si me funcionan.
Besitos.

19 comentarios:

Anónimo dijo...

Hola no he leído todo lo que escribiste, me bastó simplemente con leer que estas padeciendo síndrome de fatiga crónica, tengo fibromialgia y se por lo que estás pasando, el sistema inmunológico debe estar bastante débil, trata con suplementos para reactivarte, en mi País tenemos un programa a base de factor de transferencia son leucocitos para incrementar el sistema inmunológico, no existe un medicamento en específico para estas enfermedades, yo no tomo medicamentos, tomo suplementos diagnosticados por el neurocirujano. Trata de moverte, natación, yoga, tai chi etc. Me encanta tu blog y eres sumamente generosa al compartir tus experiencias y conocimientos, también elaboro jabón por eso valoro tu aporte. saludos.

Anónimo dijo...

También puede ser una bacteria en garganta, perdón pero ya leí casi todo tu post y ya me angustié, ánimo!! no te dejes vencer así estaba yo y cuando ya llevaba 3 meses de tratamiento mi padre murió en mi presencia y me afecté mas hasta el hospital!! porque la bacteria se reactivó afectándome varios órganos, que se me regeneraron afortunadamente ya he logrado recuperar mi salud bastante!!ánimo!! trata de que te elaboren los estudios por el método de Elisa o en campo oscuro. solamente ahí se ve mejor la bacteria porque por otros métodos no logran detectar.

Rosi H. dijo...

Gracias por vuestros comentarios.

Anónimo dijo...

Hola Rosi
Busca información sobre el MMS (dioxido de cloro)
Josep Pamies - Jim Jumble

Mucha suerte.

Anónimo dijo...

Investiga sobre el agua de mar. Hace poco vi un reportaje de una chica que tenia fibromialgia y sfc, se había curado tomando agua de mar y también cambiando su dieta. También sé de gente que se ha pasado a la dieta crudivegana (alimentacion con vida) y han recuperado la vitalidad, de hecho hay una tenista famosa que no recuerdo su nombre que tiene una enfermedad similar al sfc y que dice que gracias a la dieta crudivegana puede competir, porque si no le resultaría imposible.

Anónimo dijo...

Sigue luchando y buscando lo que te pueda hacer bien.
No se si conoces a Xevi Verdaguer y si necesitas consejo en Ambithuma
Un fuerte abrazo.
Sonia

Rosi H. dijo...

He estado investigando mucho y todo me lleva por donde me indicais.
- Estoy en el foro del MMS, soy de las que lo han hecho en casa. Solo aguanté hasta 12 gotas diarias, bajé la dosis unos días, y en cuanto que vuelvo a subir a 12 gotas aparece el Herx. Andreas dice que lo más probable es que sea por los parásitos, así que estoy en desparasitación.
- También he visto el vídeo de esa chica hablando sobre el agua de mar. Hay muchas recetas en google que enseñan a utilizarla para cocinar y también para beberla. De las que he probado me ha gustado mucho una bebida isotónica que hacen con 1/4 parte de agua de mar, 1/4 parte de stevia macerada en agua fría durante toda la noche en el frigorífico y el resto zumo de naranja. Con el zumo de 3 limones por litro también está muy rica. Eso en los periodos de descanso del MMS, que es incompatible con los cítricos claro. Cuando tomo MMS tomo el agua de mar sobretodo con los batidos verdes.
- Mi médico naturista ya me dijo que no tomara alimentos refinados, procesados, envasados, enlatados, embotellados.. todos llevan aditivos que los que tenemos este tipo de enfermedades del Sistema Central parece que tenemos dificultades en eliminar. Que tomara todo fresco, de temporada, y si podía de cultivo ecológico.
- También me recomendó que en vez de vitaminas con Ginseng, que aumentan el apetito, tomara mucha más frutas y verduras a lo largo del día que a la vez sacian el apetito. Ya me he comprado un extractor de zumos a presión, son zumos más vivos y ricos en enzimas. Este tipo de zumos son los que recomiendan tanto en la Dieta de la Terapia Gerson, como en las Recetas Anticancer de la Dra. Odile Fernández. Estoy leyendo más libros de este tipo, para ir asimilando poco a poco, es un cambio en el estilo de vida que voy haciendo de forma gradual. Son dietas de vegetarianas a crudiveganas como me recomendáis.
- Las carnes y los lácteos quedan descartados por la cantidad de antibióticos y hormonas que ponen al ganado. Es complicado encontrar carne ecológica. Solo pollo y huevos, el padre de mi cuñado no da pienso a las gallinas, pero no los tengo a mano a diario, una vez en semana.
- El Pescado no puede ser de piscifactoría por lo mismo, ni de rio porque están todos súper contaminados. Y la cartera está como para ir a comprarlo a Pescaderías Coruñesas... así que lo como de higos a brevas.
- De las hiervas medicinales que vende Josep Pamies en Dulce Revolución... hay varias que me van bien, la stevia para reducir el consumo de miel y azúcar sin refinar, Artemisa Annua y otra planta africana, ahora no recuerdo el nombre, que valen para estimular el Sistema Inmune. El Ginseng y el Jengibre los compro frescos en Cobo Calleja. Siempre me han gustado las plantas aromáticas como condimento, pero ahora las utilizo también frescas y ecológicas cuando las encuentro.
- Tomo muchas más cosas, os iré contando poco a poco, ahora ya tengo la cabeza más para allá que para acá.

- Investigaré lo de Xevi Verdaguer y Ambithuma... no me suenan de nada.

Besitos.

gina Binimelis dijo...

Rosi, la verdad me dejas de una pieza con tu enfermedad, yo he eztadomuchisimas veces a punto de escribirte desde que te descubrí hace unos meses y era para felicitarte y agradecerte la generosidad de compartir tus conocimientos. Te envio un gran abrazo y las mejores vibras para que te puedas mejorar o tener una mejor calidad de vida, son los sinceros deseos de una amiga desde viña del mar ,chile.

Anónimo dijo...

Hola Rosi,
¿Como sigues? Has averiguado algo?
Por favor, ¿podrías decirme cual es el lugrar exacto donde compras el ginseng y el jengibre?
Muchas gracias.
Mi correo es sorginv@hotmail.com

Anónimo dijo...

Hola Roci, soy Marialexia de Mendrulandia, hace un tiempo que trato de comunicarme contigo, entré hace unos días al foro para leer algo nuevo y vi tu carta. Ese mismo día me llegó un correo con información de un prestigioso periódico norteamericano hablando que ya se sabía el origen de estos problemas de salud. Yo no se moverme en los blog, ya te lo he escrito antes pero veo que no se mandarlo, si tu me lo autoriza te el articulo. Me encanta poder saludarte. Un beso. mando

Anónimo dijo...

Hola Rosi, ¿Como estas?
Por favor, ¿podrías decirme donde compras el ginseng fresco? El jengibre lo compro en el lidl.
Muchas gracias.
Cristina sorginv@hotmail.com

Bruja burbujas dijo...

¿Has probado a tomar magnesio? muchas veces tenemos deficiencia de magnesio, puede ser parte de la solución. Los cambios en tu dieta me parecen geniales. Un beso

gab dijo...

Sigo desde hace tiempo tu blog y me ha entristecido saber que no te encuentras bien. Espero que haya mejorado tu estado desde tu ultimo mensaje. He leido cosas sobre el SFC, en particular un libro de Miguel Jara, La salud que viene. Supongo que lo conoceras pero por si acaso te lo dejo...
Un fuerte abrazo y adelante.

Anónimo dijo...

Hola Rosi.
Siento mucho por lo que estás pasando o hayas podido pasar. Esta noticia es de hace casi un año y no sé si llego tarde pero me gustaría intentar ayudarte. He buscado un email para contestarte de forma privada pero no lo he visto. Soy terapeuta de Esencias Triunidad, desde que me dieron su ayuda cuando recurrí a ellas por una enfermedad en la familia. Yo estoy en Madrid por lo que si quieres probar puedes ponerte en contacto conmigo enviando un mensaje a susanamjn@hotmail.com
Un abrazo y ánimo
Susana

Beatriz Araus dijo...

Hola Rosi, me he quedado muy impresionada con tu entrada. Sólo espero y deseo que a estas alturas estés un poco mejor. Voy a compartir tu entrada para que lo pidan leer otras personas, me parece que es necesario que se difunda. Un abrazo y mucho ánimo.

maria dijo...

Rosi : como estas? Estoy leyendo tu historia y lo siento de veras. Creo que eres joven. No desistas. Siempre habrá algo que te ayude. Estoy viendo pag. sobre www.medicinaintegrativa.com.
Yo no entiendo, parece que es otra forma de tratar enfermedades.
Informate de todo lo que puedas.
Te deseo mucha suerte.

Rosi H. dijo...

sorginv@hotmail.com El Jengibre y el Ginseng los compré en el polígono de Cobo Calleja, Madrid, España, hay muchos comercios asiáticos, de venta al menos y al por mayor. ¿Donde exactamente? Pues no lo recuerdo, hace 7 años que tengo el SFC y salgo de casa solo lo imprescindible, me lo traen familiares y amigos.

Marialexia claro que saben perfectamente el origen de estos problemas de salud, ELLOS son el problema para la salud. Lo saben desde los años 80, como sabían lo de la Taleidomida y aún así siguieron vendiéndola en España, eso sí, como somos casi africanos aquí no llegaron las indemnizaciones a los afectados que si llegaron a otros afectados. El SFC, la Gibromialgia, el SQM, y la SEM, así como muchas alergias son enfermedades de origen medioambiental, exceso de azúcar refinada, sal refinada, harina de trigo refinada, con 0 valor nutritivo, caloírías vacías. Exceso de tóxicos, exposición a pesticidas, herbicidas, abonos químicos, canes hormonadas y con rastros de antibióticos, aditivos alimentarios como colorantes, saborizantes, espesantes, homogeneizantes y enmierdizantes en general. Los metales pesados, la radiactividad, los alimentos que son irradiados para que aguanten sin ponerse pochos el viaje desde el 5ºpino hasta aquí. La adiación de los cables eléctricos, los epetidores de telefonía... en fin, la industrialización es lo que nos mata, caemos muy jóvenes pero no tanto como para no haber tenido hijos... así que no se en qué forma mejorará o empeorará el problema para las futuras generaciones.

Rosi H. dijo...

Bruja burbujas gracias por tu interes, si cariño, al principio también tomé Magnesio, L-Carnitina, L-Cisteína, Ginkgo Biloba, una combinación de plantas depurativas y diuréticas... un montón de cosas.

Rosi H. dijo...

Ya no puedo pagarlas. Gano 426€ al mes y pago casi 300€ de hipoteca. No puedo ya ir a por frutas y verduras ecológicas, ni al herbolario, solo ir 1 vez al mes a Caritas y Cruz Roja, a que me llenen el carrito con espaguetis u otro tipo de pasta, arroz blanco, azúcar refinada, sal refinada, leche llena de hormonas y pus de vacas con las ubres llenas de mastitis, legumbres de hace 2 años y que han de estar cocinándose 2 días (solo en electricidad ya gastan más de lo que ahorran), y si tengo mucha suerte... un bote de tomate frito y unas latas de atún en aceite vegetal sin especificar, osea de palma. Llenan el estómago 1 de cada 4 semanas, el resto ya se verá, claro que da igual, ya me da asco comer.
De momento el médico ya me ha recetado Vitamina D porque tengo raquitismo, me ha subido la tensión a pesar de que el colesterol, tanto el bueno como el malo está muy por debajo de los mínimos que serían normales...
Cada vez que tengo médico vienen a por mi con la ambulancia. Tengo incontinencia urinaria, no saben a qué se debe, vino a casa una enfermera para tomar muestras de orina y sangre para analizarlas, por lo menos ahora los pañales son gratis. Dicen que abusamos de la medicación... ¿como no hacerlo si cuanto más nos medicamos más nos envenenamos?
Si, he visto muchas cosas que pueden ayudarme, muchas clínicas en las que habrían podido ayudarme pagando, pero ya no puedo pagarlas, ese es el tema.
Os lo ruego, dejar de recomendarme cosas que me podrían ir bien, no podré pagarlas.
Si alguien quiere que pruebe algo, me ofrezco como conejillo de indias experimental, si me cura fenomenal y si me mata total ya no importa...
Así es como me encuentro.
Bueno, os dejo, que tengo que ir a votar al PP y se me hace tarde...

JUASSSSSS para que lo hagan otros 4 años al estilo PP, osea de P... Pena! NI LOCA!
Jajajajaja

Publicar un comentario

Gracias por dejar tu comentario.